A deputada federal Geovania de Sá (PSDB) requisitou uma audiência pública sobre doenças raras e ultrarraras que acontece amanhã, às 10 horas, na Câmara Federal. O objetivo é debater o tema que, muitas vezes, fica esquecido, porque afeta uma pequena parcela da população; criar políticas públicas de incentivo à pesquisa e fabricação de medicamentos e desburocratizar a regularização dos centros especializados.
Representantes dos Ministérios da Saúde e de Direitos Humanos; Rosângela Wolff Moro, procuradora jurídica da Federação Nacional das APAEs e esposa do ministro Sérgio Moro; Ana Cecília Menezes e Lucas Alves, coordenadores do Centro de Tratamento de Erros Inatos do Metabolismo de Recife, já são presenças confirmadas.